Educadora Especializada em Educação Especial e Inclusiva | Gestora Escolar | Líder de Projectos Sociais | Escritora
Havia uma criança que alinhava os brinquedos em fila perfeita e entrava em colapso quando alguém movia um centímetro que fosse. Havia uma criança que repetia as mesmas frases uma e outra vez, não por teimosia, mas porque era assim que o seu cérebro processava e organizava o mundo. Havia uma criança que não suportava o barulho do recreio — que tapava os ouvidos e chorava sem conseguir explicar porquê, que parecia ausente numa sala cheia de gente mas era capaz de memorizar, com precisão extraordinária, os horários de todos os transportes públicos da cidade. Havia uma criança que não olhava nos olhos, não porque fosse indiferente, mas porque o contacto visual era uma sobrecarga sensorial que a exauria. Havia uma criança que adorava profundamente as pessoas à sua volta, mas não sabia mostrar esse amor de um modo que o mundo reconhecesse como amor. Havia uma criança que via padrões onde os outros viam caos, que pensava em imagens quando o mundo esperava palavras, que precisava de rotina como outros precisam de ar. Eu conheço estas crianças. Trabalhei com elas, aprendi com elas, fui à escola com elas todos os dias. E uma das coisas que mais me marcou, ao longo dos anos de trabalho em educação especial e inclusiva, foi perceber o peso enorme que existe entre uma criança que tem um diagnóstico e uma que não tem — não porque a criança seja diferente, mas porque o mundo à sua volta é radicalmente diferente consoante sabe ou não sabe o que está a encontrar.
Todas estas crianças existiram sempre. Mas o mundo, durante séculos, não tinha palavras para o que via — e sem palavras, não havia resposta. As famílias não tinham linguagem para o que viviam. As escolas não tinham ferramentas para o que encontravam. A medicina não tinha consenso sobre se aquilo era uma condição distinta ou uma variação de algo que já conhecia. Estas crianças foram chamadas de difíceis, de estranhas, de lentas, de inaptas. Algumas foram internadas em instituições psiquiátricas. Outras cresceram em casa, amadas mas incompreendidas — porque compreender exige conceitos, e os conceitos faltavam. O que faltava não era humanidade. Era linguagem. E na ausência de linguagem, o mundo não se movia. A criança ficava parada — não porque fosse incapaz de avançar, mas porque o mundo não sabia como caminhar ao seu lado.
Em 1943, Leo Kanner, psiquiatra austríaco radicado nos Estados Unidos da América, publicou o que viria a ser um dos artigos mais citados da história da psiquiatria infantil: Perturbações Autísticas do Contacto Afectivo [Autistic Disturbances of Affective Contact]. Nele, descreveu onze crianças cujos comportamentos não se encaixavam em nenhuma categoria existente — e que, por isso mesmo, exigiam uma categoria própria.O que Kanner observou nelas era, no essencial, o que hoje chamamos de Transtorno do Espectro Autista — uma condição neurológica do desenvolvimento que afecta a forma como uma pessoa processa o mundo: a comunicação, a interacção social, e o padrão de comportamentos e interesses, que tende a ser restrito e repetitivo. O autismo não é uma doença que se contrai nem uma fase que passa. É uma forma diferente de funcionamento do cérebro, presente desde o nascimento, que se manifesta de formas muito diversas de pessoa para pessoa — daí a palavra espectro: há pessoas autistas que comunicam verbalmente com facilidade e outras que não desenvolvem linguagem oral; há quem tenha habilidades cognitivas excepcionais em determinadas áreas e quem precise de suporte intensivo em quase todas as dimensões da vida. O espectro é amplo, e nenhuma criança autista é igual a outra. Kanner chamou a condição de autismo infantil precoce — e ao fazê-lo, não inventou nada. A criança que alinhava os brinquedos, a que tapava os ouvidos no recreio, a que amava sem saber mostrar como o mundo esperava — nenhuma delas nasceu em 1943. Nasceram antes, e depois, e sempre. O que nasceu em 1943 foi a possibilidade de as ver — e com ela, a primeira possibilidade real de o mundo se mover na sua direcção.
Mas nomear não é o mesmo que compreender, e a história que se seguiu demonstra-o com clareza perturbadora. Na ausência de explicações neurológicas sólidas, proliferaram teorias que hoje reconhecemos como erradas e profundamente prejudiciais. Havia uma mãe que levava o filho ao médico e ouvia que era ela o problema. Que a sua frieza, a sua distância emocional, o seu amor insuficiente tinham fechado aquela criança dentro de si mesma. A hipótese da mãe-geladeira [refrigerator mother] — que atribuía o autismo à suposta frieza emocional da figura materna — foi amplamente difundida nas décadas de cinquenta e sessenta, envenenando a relação entre as famílias e os profissionais de saúde, e carregando mães com uma culpa que nunca foi sua. Tinham um filho que o mundo não sabia receber, e ouviam que eram elas a causa do problema. O diagnóstico existia, mas apontava na direcção errada — e um diagnóstico que aponta na direcção errada não move o mundo em direcção à criança. Move-o para longe dela. A história do autismo ensina, com clareza dolorosa, que o nome errado pode ser tão devastador quanto a ausência de nome.
Foi apenas com o avanço da neurociência e da psicologia cognitiva, a partir dos anos setenta, que o percurso ganhou rigor. O autismo foi definitivamente separado da esquizofrenia infantil, condição com a qual partilhava alguns traços superficiais mas da qual diferia profundamente em origem, desenvolvimento e natureza. Em 1980, o Manual de Diagnóstico e Estatística de Perturbações Mentais [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders] — o DSM-III — reconheceu-o formalmente como categoria diagnóstica autónoma: pela primeira vez, existia um protocolo clínico que permitia identificar a condição com critérios partilhados por toda a comunidade científica. O diagnóstico de autismo é feito por uma equipa de profissionais — tipicamente psiquiatras, psicólogos e pedopsiquiatras — com base na observação do comportamento e do desenvolvimento da criança, geralmente entre os dois e os quatro anos de idade, embora em muitos casos o diagnóstico chegue mais tarde, sobretudo em raparigas, que tendem a desenvolver estratégias de camuflagem social [masking] que mascaram os sinais. Vi isso acontecer. Vi raparigas que chegavam à sala de aula e aprendiam a imitar os colegas, a sorrir quando sorrir era esperado, a dizer as coisas certas na ordem certa — e que chegavam a casa exaustas de tanto fingir que o mundo lhes era natural, quando não era. O diagnóstico chegou tarde para muitas delas, porque eram boas a esconder o que custava. Em 2013, o DSM-5 consolidou todas as variantes conhecidas num único diagnóstico — o Transtorno do Espectro Autista — reconhecendo que não se trata de tipos isolados, mas de um contínuo com diferentes níveis de manifestação e de necessidade de suporte. Cada uma destas revisões não foi apenas uma actualização de nomenclatura. Foi o mundo a mover-se mais um passo em direcção às crianças que sempre lá estiveram.
Porque é isso o que o diagnóstico permite, acima de tudo: criar um ponto de partida. Antes do diagnóstico, havia uma professora que não entendia por que razão aquele aluno entrava em pânico sempre que a rotina mudava, e interpretava isso como birra ou manipulação. Havia uma família que não compreendia por que o seu filho não respondia ao nome, e achava que era falta de educação. Havia uma criança que era castigada repetidamente por comportamentos que não conseguia controlar, porque ninguém sabia que não os conseguia controlar. Já vi tudo isto. Eu vi também o que muda quando o diagnóstico chega e quando a escola sabe o que fazer com ele: vi um aluno que não falava começar a comunicar através de imagens, porque alguém finalmente lhe deu uma alternativa à linguagem oral. Vi uma criança que mordia os colegas parar de o fazer quando percebemos que o barulho da cantina era insuportável para ela e começámos a deixá-la comer num espaço mais calmo. Vi um aluno que era descrito como agressivo e impossível tornar-se num dos mais concentrados da turma quando a rotina passou a ser previsível e as transições entre actividades passaram a ser anunciadas com antecedência. Não foi magia. Foi conhecimento. E o conhecimento só chegou porque o diagnóstico abriu a porta.
Depois do diagnóstico, passa a existir investigação sobre intervenção precoce [early intervention] — quanto mais cedo identificada a condição, maiores as possibilidades de desenvolver competências de comunicação, de autonomia e de participação social. Passam a existir pedagogias adaptadas: estruturação do ambiente físico da sala de aula, uso de rotinas previsíveis que reduzam a ansiedade, recurso a sistemas de comunicação aumentativa e alternativa [augmentative and alternative communication] para quem não desenvolve linguagem oral, diferenciação das estratégias de avaliação. O diagnóstico não fez a criança — ela já estava lá, inteira, antes de qualquer palavra clínica. O diagnóstico fez o que o mundo pode fazer por ela: deu-lhe nome, deu-lhe direitos, deu-lhe estratégias, deu-lhe visibilidade. Moveu o mundo em direcção a ela.
Em Angola, este movimento chegou tarde e com lacunas que persistem. Havia famílias que escondiam os filhos em casa, não por vergonha mas por não saber o que fazer, por não ter onde ir, por viver num país onde a palavra autismo ainda não circulava. Estimativas conservadoras da Organização Mundial da Saúde apontam para cerca de 330 mil pessoas autistas em Angola — um número que permanece em grande parte invisível para o sistema de saúde e para o sistema educativo. O diagnóstico precoce é escasso, a formação de professores em necessidades educativas associadas ao espectro autista é insuficiente, e o acesso a terapias especializadas é ainda um privilégio de quem tem meios económicos para o garantir. A primeira conferência sobre autismo em Luanda realizou-se apenas em 2017. Uma das cofundadoras da Ekanda, primeira associação angolana dedicada à causa, descreveu o contexto anterior com uma clareza que não precisa de comentário: há quinze anos, não havia opções de atendimento aqui e não se falava das pessoas com deficiências, elas estavam escondidas em casa. Esta frase, pronunciada em 2022, descreve uma realidade que em muitos contextos ainda não é passado — é presente.
O Dia Mundial de Consciencialização sobre o Autismo, assinalado a 2 de Abril, existe para que este presente seja confrontado com honestidade. O diagnóstico clínico existe. O conhecimento científico existe. As estratégias pedagógicas existem. O que ainda falta é que tudo isto chegue — às famílias angolanas que não sabem onde ir, aos professores que nunca tiveram formação, às escolas que recebem estas crianças sem saber como as acompanhar. Há ainda uma criança em Angola que alinha os brinquedos em fila perfeita e entra em colapso quando alguém move um centímetro que seja — e ninguém à sua volta sabe porquê. Há ainda uma criança que tapa os ouvidos no recreio porque o barulho é insuportável — e é zombada por isso, chamada de esquisita, de fraca, de maluca, por um mundo que ainda não percebeu que o problema não está nela. Há ainda uma criança que ama profundamente mas expressa esse amor de formas que o mundo ainda não aprendeu a reconhecer — e por isso é chamada de fria, de distante, de indiferente. O mundo moveu-se muito desde 1943. Ainda tem muito caminho a percorrer. E a criança, como sempre, já está lá — à espera de que o mundo chegue até ela.
Cada efeméride é um convite a escrever. Esta data inspirou o texto que acabaste de ler. De onde virá o teu?
2 de abril
Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo
Cláudia Cassoma é educadora, gestora escolar e autora de mais de trinta livros, incluindo obras infantis e paradidácticas. Com um historial profissional que vai de professora de educação especial a directora de escola nos Estados Unidos da América, é fundadora da Angola Aprende e da Fundação Cassoma, iniciativas que promovem inovação pedagógica, valorização dos professores e acesso inclusivo. Formadora certificada e palestrante internacional, tem dedicado a sua carreira a criar oportunidades educativas transformadoras. A sua luta é traçar um caminho claro que vá além da educação especial, rumo a uma educação inclusiva, acessível e de qualidade para todos. Dedica-se a inspirar educadores, estudantes e líderes a acreditarem no poder da educação como instrumento de mudança colectiva.
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